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En vedette - Août 2010
Amanda Cicero

( En vedette- Brittany Kelly, Ashley Senuita, Karissa Schmidt, Jesse Scobie & Neil Kirby, Prednisone Princesses, Michelle Aubie, Natasha Rossi )

Je m’appelle Amanda Cicero, et j’entrerai en 11e année à l’école secondaire Cardinal Newman Catholic de Stoney Creek, en Ontario.  Pour nombre de gens qui ne me connaissent pas, je ressemble à l’adolescente moyenne, juste un peu plus petite et très menue.  J’adore chanter et j’ai une passion pour l’art.  Pour ceux d’entre vous qui me connaissez, vous savez que je souffre de la maladie de Crohn.

J’avais 8 ans lorsque je suis tombée malade.  Ça a commencé par des douleurs abdominales qui devaient s’aggraver avec le temps. Je ne me sentais pas bien et mon ventre était devenu douloureux au palper. Je n’avais pas d’appétit et j’ai perdu beaucoup de poids.  À l’âge de 10 ans, j’ai dû m’absenter souvent de l’école parce que trop malade.  J’avais froid tout le temps.  Je faisais des poussées de fièvre sans raison et ma peau avait pris une teinte grisâtre. Mes cheveux ont commencé à tomber et j’ai perdu tous mes cils. 

Que m’arrivait-il? Ce n’est que deux ans plus tard que j’ai enfin appris ce qui ne tournait pas rond avec moi. Après des mois de tests désagréables et de nombreux allers-retours à l’hôpital, l’attente prenait fin.  

Le diagnostic tombait le 8 janvier 2007.  Je souffrais de la maladie de Crohn. Je me sentais déjà mieux de savoir de quoi il retournait pour enfin recevoir le traitement dont j’avais besoin, mais en même temps j’étais horrifiée à l’idée que « ok, vais-je devoir vivre avec ça toute ma vie? » Étant donné cette incertitude permanente, il ne reste plus qu’à vivre au jour le jour.  

J’ai dû être hospitalisée à trois reprises à cause de la maladie.  La première fois, en septembre 2008, on m’a mis en isolement à l’Hôpital McMaster.  J’ai été nourrie à l’aide d’une sonde d’alimentation pendant huit semaines et on ma fait prendre un corticostéroïde appelé Prednisone pour atténuer l’inflammation. Les choses semblaient aller mieux jusqu’à ce que je me retrouve de nouveau à l’hôpital en octobre 2009 avec les mêmes problèmes. Une fois de plus on m’installait une sonde pour me nourrir. 

Nous avons fait une demande de financement pour obtenir un médicament appelé « Remicade », mais cela prenait trop de temps. J’ai plutôt participé à une étude clinique portant sur un nouveau médicament appelé « Certolizumab pégol ». En février 2010, comme je réagissais mal, mon médecin, ma mère et moi avons tenté de nouveau d’obtenir le Remicade.    Malheureusement, le jour de la Fête des pères, le 20 juin, j’étais admise à l’Hôpital McMaster, mais cette fois à cause du syndrome colectasique ou mégacôlon toxique.  C’était angoissant.  J’ai renoué avec la sonde d’alimentation et la Prednisone. J’ai quitté l’hôpital le 28 juin, pour y revenir le 13 juillet.  Je suis sur la voie de la rémission, mais nous savons tous très bien que le voyage est court.  Je suis bien déterminée à ne pas laisser la maladie dicter ma vie.

J’adore chanter et c’est ma façon de faire le vide dans mon esprit.  J’ai participé au concours Hamilton Teen Idol trois années d’affilée et chaque fois je me suis classée parmi les vingt meilleurs.  En 2009, je remportais le titre de Stoney Creek Idol.  Je suis également un membre actif de la section de la FCMII de la région de Hamilton où je contribue à l’organisation des activités et des collectes de fonds. J’ai été interviewée par des journalistes du journal local et de la télévision communautaire pour sensibiliser le grand public à la maladie de Crohn.   

En avril dernier, j’ai donné un exposé à mon ancienne école primaire et aidé à mettre sur pied une campagne de financement. Les membres du personnel et les étudiants ont contribué à hauteur de 475 $ pour ma randonnée À pied et à roulettes. Je fais partie du club des meilleurs cueilleurs de promesses de don depuis deux ans, ce qui signifie que j’ai chaque fois recueilli plus de 1 000 $. 

Ma mère et moi avons décidé de lancer une campagne de financement appelée « Amanda’s Angels » dont 50 % du produit net est versé à notre section.  Nous sommes de toutes les activités locales.  Enfin, je travaille à l’obtention d’une majeure en art et je compte poursuivre mes études soit en design graphique ou en conception de sites Web.

La maladie de Crohn interfère quotidiennement avec votre vie; cela se traduit par de bonnes et de mauvaises journées, tant physiquement qu’émotionnellement à l’image des montagnes russes.  Le secret, poursuivre sa route malgré les obstacles.

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Crohn's and Colitis Foundation of Canada